Roditeljima njegovateljima (i njegovateljima osoba s invaliditetom) krajem svibnja Vlada je povećala naknadu s dosadašnjih 2.500 na 4.000 kn (s 330 na 530 eura). Iako je povećanje naknade odlična vijest za roditelje njegovatelje, još je puno razloga da podržimo nastavak borbe roditelja njegovatelja kroz Udrugu Sjena za adekvatne uvjete za njih i njihovu djecu.
Povećanje naknade bilo je među ključnim zahtjevima roditelja njegovatelja koji od 2012. godine djeluju kroz udrugu Sjena i bore se za poboljšanje neadekvatnih uvjeta za skrb o vlastitoj djeci. Osim za povećanje naknade, čiji se iznos od 2.500 kn mjesečno nije mijenjao od 2008. godine, roditelji njegovatelji bore se i za to da im se naknada ne ukine odmah nakon smrti djeteta, da im se organizira zamjena dok su na bolovanju, te za reguliranje statusa kroz Zakon o radu, umjesto kroz Zakon o socijalnoj skrbi, kako bi imali sve beneficije koje se vežu uz ugovor o radu. Bivša ministrica socijalne politike Nada Murganić dala je centrima za socijalnu skrb interni naputak da njegovateljima nakon smrti djeteta produže naknadu za šest mjeseci, međutim Suzana Rešetar iz udruge Sjena kaže za Večernji list: „Taj se naputak primjenjuje neujednačeno. Negdje postupaju prema njemu, dok u nekim slučajevima kažu da to nije po Zakon o socijalnoj skrbi ili da nisu dobili takav naputak. Baš nedavno je majka u Zagorju odbijena nakon što joj je dijete umrlo. Tražimo da se to ujednači.“
Jedan od većih problema roditelja njegovatelja je to što u praksi ne mogu koristiti svoje zakonsko pravo na bolovanje i godišnji odmor, jer ne postoji nikakva odgovarajuća zamjenska skrb za njihovu djecu u takvim slučajevima. Jedino im se nudi opcija smještanja djece u instituciju, odnosno u jedinice intenzivne njege u bolnicama gdje ona ne mogu dugo boraviti jer su one namijenjene akutno bolesnoj djeci, a njihovi kapaciteti nedovoljni. Osim toga, to je većini roditelja njegovatelja neprihvatljivo, ali i skuplje od toga da se organizira zamjena. Roditelji njegovatelji smatraju da bi država trebala organizirati stručne osobe koje bi dolazile na zamjenu u dom korisnika, kao što je to (uz niz drugih socijalnih i zdravstvenih usluga) organizirano u nekim drugim državama.
Podsjetimo, roditelji njegovatelji brinu o djeci s teškoćama u razvoju ili invaliditetom koja su potpuno ovisna o drugoj osobi za zadovoljavanje osnovnih životnih potreba ili održavanje života, ili su potpunosti nepokretna. Uz mjesečnu naknadu njegovateljima se uplaćuju doprinosi za mirovinsko i zdravstveno osiguranje, a njihov status i naknada regulirani su kroz Zakon o socijalnoj skrbi. Status roditelja njegovatelja ili njegovatelja osobe s invaliditetom trenutno u Hrvatskoj ima 4.859 osoba.
U Hrvatskoj je velik broj djece i odraslih s invaliditetom smješten u državne ustanove, a istraživanja pokazuju da je siromaštvo glavni uzrok smještanja djece u institucije, kao i s time povezani problem nedostatka dostupnih usluga. Iako se usvajanjem Konvencije o pravima osoba s invaliditetom Hrvatska obavezala da će osigurati proces deinstitucionalizacije, odnosno premještanja djece s invaliditetom iz ustanova socijalne skrbi u život u zajednici (ostanak u obitelji), za to nije dovoljna samo financijska pomoć, već i pristup različitim zdravstvenim i socijalnim uslugama kako bi obitelji lošijeg ekonomskog statusa mogle zadržati svoju djecu kod kuće. Takvi uvjeti nisu osigurani – roditelji njegovatelji sami plaćaju brojne terapije, lijekove, terapije i pomagala za svoju djecu i sami financiraju prilagodbu stambenog prostora osobama s invaliditetom.